Bonjour je m'appelle Laurence, je suis la maman d'une petite fille que j'ai nommé Ania.
La voici, elle est née le 27 mars 2005...le plus beau jour de ma vie.
Ma grossesse c'était bien passée, Ania ne bougeait pas beaucoup mais cela n'a semblé inquiéter personne. L'accouchement aussi était parfait sans aucuns problèmes.
Nous sommes donc rentrés à la maison pour commencer notre nouvelle vie à trois, à ce moment là on pensait que rien ni personne ne pourrais jamais briser notre bonheur et pourtant....
Ania à deux mois et elle commence à faire des crises étranges. Elle crie et se contracte de tout son corps, lors de sa première crise, j'ai cru que j'allais la perdre tellement c'était impressionnant de la voir recroquevillé en position fétale. Je crois que j'aurais cette image toute ma vie en tête. La première fois je me suis dis c'est rien, j'en a parlé autour de moi et personne n'a semblé surpris par ce que je décrivais. Pourtant les crises ont continuées, j'en ai parlé au pédiatre, je lui ai décris les crises en parlant même de la ressemblance avec des crises dépilepsie. Il m'a juste répondu que c'était surement des brûlures d'estomac et lui a donné du gaviscon. Comme les crises s'espaçaient par moment et étaient moins fortes, j'ai voulu me rassurer en me disant qu'il avait surement raison pour les brûlures d'estomac. C'est les médecins de la PMI, intrigué par son retard qui ont commencés à me dire qu'il faudrait voir si elle entendait bien, si elle voyait bien...et puis un jour je leur ai parlé des crises qui pour moi n'était plus si dramatique vu que le premier pédiatre m'avait rassuré et là elles ont tout compris et je les en remercie aujourd'hui.
Les examens ont alors débutés à l'hopital Bicêtre avec le professeur TARDIEU. Premier IRM, premier EEG. Pourtant rien, les premiers examens étaient normaux mais le professeur ne voulait pas en rester là car lui aussi avait compris. Quelques semaines plus tard, deuxième EEG et là les premiers signes d'épilepsie sont apparus. Le verdict tombe : Ania est atteinte du syndrome de West.
Je m'étais préparée à entendre quelque chose de grave mais pas mon mari. Ce jour là notre combat à commencé et nous étions bien déterminer à nous battre malgré notre douleur.
Voila un très beau texte de sa maman je n'est pas voulut en faire un autre car sa maman la très bien expliquer dans celui si
je t'enbrasse bien fort ania tous ira mieux j'en suis sur
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